SFAP — Société Française des Soins Palliatifs
Société savante francophone de référence. Recommandations professionnelles, annuaire national des structures, fiches Vigil'Anses, formations, congrès annuel, plaidoyer.
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Pilier 4 sur 6 — geriatrieweb.fr
Soins palliatifs
En France, 175 USP, 425 EMSP et 5 200 LISP structurent l'offre hospitalière en soins palliatifs (Atlas national CNSPFV, 2023). Pourtant, deux tiers des personnes qui en auraient besoin n'y ont pas accès. La loi Claeys-Leonetti de 2016 a précisé les droits des patients ; le débat parlementaire sur l'aide active à mourir et la stratégie nationale 2024-2034 remodèlent actuellement l'écosystème.
Cette rubrique recense les ressources francophones de référence en soins palliatifs : portails institutionnels, cadre juridique et éthique, sociétés savantes (SFAP, AFSOS, EAPC), annuaires des structures hospitalières et de domicile, outils cliniques, formations universitaires et associations d'accompagnement. Une dernière sous-section ouvre sur les ressources francophones internationales (Belgique, Suisse, Québec).
42
ressources qualifiées
9
sous-sections thématiques
5 800
structures palliatives en France
100 %
sources scientifiques
Information & orientation
Les portails institutionnels de référence pour comprendre les soins palliatifs, leurs principes et leurs modalités de mise en œuvre.
CNSPFV — Parlons fin de vie
Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie. Plateforme officielle d'information grand public, atlas des ressources, modèles de directives anticipées, témoignages.
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HAS — Soins palliatifs & sédation
Recommandations Haute Autorité de Santé sur la sédation profonde et continue, la prise en charge palliative, les antalgiques de palier 3, les directives anticipées.
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Atlas national des soins palliatifs
Cartographie interactive officielle CNSPFV. Localisation et coordonnées de toutes les USP, EMSP, LISP, HAD palliatif et structures de coordination par département. Données 2023.
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Ministère de la Santé — Fin de vie
Section officielle dédiée. Stratégie nationale décennale 2024-2034, plans précédents, actualité législative, communiqués officiels sur l'aide active à mourir.
Accéder au siteCadre légal & éthique
Lois fondatrices (Kouchner 2002, Leonetti 2005, Claeys-Leonetti 2016), positions éthiques et débat sur l'aide active à mourir. Sources primaires officielles.
LegiFrance — Loi Claeys-Leonetti (2016)
Texte intégral de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Sédation profonde, directives opposables.
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Service-Public.fr — Droits du malade en fin de vie
Fiche officielle Service-Public.fr explicitant la loi du 2 février 2016. Droits du patient, sédation profonde et continue, refus de l'obstination déraisonnable, directives anticipées.
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CCNE — Comité Consultatif National d'Éthique
Avis 139 (sept. 2022) sur les questions éthiques relatives à la fin de vie. Position de référence dans le débat français sur l'aide active à mourir et l'élargissement de la loi.
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Espace de Réflexion Éthique Île-de-France
Plateforme de réflexion éthique animée par l'AP-HP et l'Université Paris-Saclay. Publications scientifiques, débats, forums, Master en éthique médicale.
Accéder au siteSociétés savantes & recommandations
Les organisations scientifiques produisant les recommandations de bonne pratique en soins palliatifs et en oncologie de support.
SFAP — Recommandations professionnelles
Référentiels de la Société Française des Soins Palliatifs : prise en charge de la douleur, de la dyspnée, de l'agitation terminale, de l'occlusion, de la dénutrition, soins de bouche.
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AFSOS — Soins Oncologiques de Support
Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support. Référentiels interrégionaux (RIR) sur les symptômes du patient en oncologie : douleur, nausées, anémie, fatigue.
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SFETD — Société Française d'Étude et de Traitement de la Douleur
Société savante de référence en douleur. Annuaire des structures spécialisées (SDC), recommandations, échelles de douleur (EVA, EN, Algoplus, Doloplus), formations.
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EAPC — European Association for Palliative Care
Société européenne de soins palliatifs. Recommandations européennes (white papers), congrès annuel, formation, plaidoyer auprès du Parlement européen. Référentiel international.
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INCa — Soins palliatifs en oncologie
Section professionnelle de l'Institut National du Cancer dédiée aux recommandations et outils d'aide à la pratique. Soins de support, soins palliatifs précoces, fin de vie en cancérologie.
Accéder au siteStructures hospitalières — USP, LISP, EMSP
L'organisation française repose sur trois niveaux : Unités de Soins Palliatifs (USP), Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP), Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP). Annuaires officiels et coordinations régionales.
SFAP — Annuaire des structures palliatives
Recensement national des USP, LISP, EMSP, HAD palliatif, réseaux et associations de bénévolat. Recherche par département, type de structure, public accueilli (adultes, enfants).
Accéder au siteAtlas national des soins palliatifs
Cartographie officielle CNSPFV interactive. Localisation, coordonnées, capacité de toutes les structures palliatives françaises. Inégalités territoriales documentées.
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Annuaire Sanitaire et Social — Soins palliatifs
Section spécialisée de l'annuaire ONPC. Établissements et services autorisés en soins palliatifs, données ARS, capacité, public accueilli, coordonnées vérifiées.
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Coordinations régionales soins palliatifs
Réseau des coordinations régionales (ex. Coordination Grand Est, en Moselle notamment). Animation territoriale, formation continue, harmonisation des pratiques. Une par ARS.
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HAS — Cahiers des charges des structures
Référentiels officiels de la Haute Autorité de Santé décrivant les missions, l'organisation et les critères d'évaluation des USP, LISP, EMSP. Document de référence pour les ARS.
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Uneos — Unité de Soins de Support et d'Accompagnement (Metz)
Unité de soins palliatifs et de support de l'Hôpital Robert Schuman (Groupe Uneos, Metz). Prise en charge globale, équipe pluridisciplinaire, articulation avec EMSP et HAD palliatif sur le territoire lorrain.
Accéder au siteSoins palliatifs à domicile
L'HAD palliative et les réseaux territoriaux permettent un accompagnement palliatif au domicile. 80 % des Français souhaitent mourir chez eux ; seuls 25 % le peuvent réellement (IFOP / CNSPFV, 2023).
FNEHAD — Hospitalisation à Domicile
Fédération Nationale des Établissements d'Hospitalisation à Domicile. Annuaire des 280 HAD françaises, dont une part importante propose une activité palliative spécialisée.
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HAS — Soins palliatifs à domicile
Recommandations officielles HAS sur l'amélioration de la prise en charge palliative au domicile. Articulation médecin traitant, IDEL, EMSP, HAD, réseau territorial. Outils pratiques.
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SFAP — Domicile & ville
Section professionnels de santé en ville et à domicile. Outils et fiches Vigil'Anses adaptés à la pratique en ville, formations, articulation avec les EMSP territoriales.
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CNSPFV — Accompagner un proche à domicile
Section pratique du portail CNSPFV destinée aux proches d'une personne en fin de vie à domicile. Conseils pratiques, droits, ressources, congé du proche aidant.
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Uneos HAD — Hospitalisation à Domicile (Lorraine)
Service d'Hospitalisation à Domicile du Groupe Uneos couvrant la Moselle et la Meurthe-et-Moselle. Activité palliative spécialisée, coordination avec l'Unité de Soins de Support et d'Accompagnement et les services hospitaliers du groupe.
Accéder au siteOutils cliniques & protocoles
Fiches pratiques, protocoles thérapeutiques, échelles d'évaluation. Ressources directement utilisables au lit du patient ou en RCP.
SFAP — Fiches Vigil'Anses
Fiches pratiques élaborées avec l'ANSM pour la prescription des opioïdes et thérapeutiques palliatives complexes. Posologies, équianalgésie, surveillance, conduite à tenir.
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ANSM — Médicaments en soins palliatifs
Agence Nationale de Sécurité du Médicament. Encadrement des opioïdes (morphine, oxycodone, fentanyl), sédatifs (midazolam), neuroleptiques. Recommandations de prescription.
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HAS — Protocole de sédation profonde et continue
Recommandations HAS détaillées sur la mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. Indications, contre-indications, prescription, surveillance.
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AFSOS — Référentiels Inter-Régionaux (RIR)
80 référentiels en oncologie de support couvrant tous les symptômes et toxicités : douleur, nausées, dénutrition, anémie, fatigue, complications cutanées, troubles digestifs.
Accéder au siteFormation & ressources professionnelles
Formations universitaires, DIU, ressources DPC pour les professionnels souhaitant développer leur compétence palliative.
SFAP — Formations en soins palliatifs
Annuaire des formations validées : DIU national, DESC, formations universitaires courtes, congrès SFAP annuel. Référencement DPC. Formations pour bénévoles.
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CNSPFV — Espace professionnels
Section dédiée aux soignants : ressources documentaires, études, état des lieux annuels, recherche en sciences humaines et sociales sur la fin de vie. Bibliographie scientifique.
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Soin-palliatif.org — Centre national
Plateforme documentaire et bibliographique sur les soins palliatifs francophones. Bibliothèque en ligne, recherche thématique, ressources pédagogiques pour les soignants.
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ASP Fondatrice — Formation des bénévoles
Cycle de formation initiale (40 h) et continue des bénévoles d'accompagnement en soins palliatifs. Modèle pédagogique reconnu, déployé dans toutes les ASP régionales.
Accéder au siteSoutien aux proches & bénévolat d'accompagnement
Associations de bénévoles d'accompagnement formés, soutien aux familles endeuillées, lignes d'écoute, groupes de parole.
ASP Fondatrice — Bénévoles d'accompagnement
Première association française d'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. 1 000 bénévoles formés, intervention en USP, EHPAD, à domicile. 30 antennes.
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JALMALV — Jusqu'à La Mort Accompagner La Vie
Fédération nationale d'accompagnement bénévole en soins palliatifs et soutien des endeuillés. 78 associations locales, 2 500 bénévoles formés. Conférences éthiques régulières.
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Petits Frères des Pauvres — Fin de vie
Programme d'accompagnement de fin de vie des personnes âgées isolées, à domicile et en institution. Bénévoles formés, présence régulière, lutte contre la solitude en fin de vie.
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Vivre Son Deuil — Soutien aux endeuillés
Fédération nationale d'associations de soutien aux personnes endeuillées. Groupes de parole, accompagnement individuel, formations pour professionnels du deuil.
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Empreintes — Accompagnement du deuil
Association spécialisée en accompagnement du deuil. Numéro national d'écoute (01 42 38 08 08), groupes de parole, soutien aux enfants endeuillés, formations professionnelles.
Accéder au siteRessources francophones internationales
Belgique, Suisse, Québec : pays francophones aux modèles palliatifs distincts. La Belgique a légalisé l'euthanasie en 2002, la Suisse autorise le suicide assisté, le Québec a adopté l'aide médicale à mourir en 2014.
FWSP — Fédération Wallonne des Soins Palliatifs (Belgique)
Tête de réseau francophone belge en soins palliatifs. Plateformes, équipes mobiles, formation, recherche. Articulation avec la loi belge sur l'euthanasie de 2002.
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palliative.ch — Société Suisse de Médecine et Soins Palliatifs
Société nationale suisse trilingue (français, allemand, italien). Recommandations, formations, annuaire des structures, position sur le suicide assisté en Suisse romande.
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SQMSP — Société Québécoise des Médecins de Soins Palliatifs
Société savante québécoise. Recommandations, formations, congrès, articulation avec la Loi concernant les soins de fin de vie de 2014 (aide médicale à mourir au Québec).
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ACSP — Association Canadienne de Soins Palliatifs
Association nationale canadienne. Ressources bilingues (français/anglais), normes pancanadiennes, plaidoyer politique, semaine nationale des soins palliatifs.
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